Os desafios enfrentados por famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) vão muito além do diagnóstico e do tratamento. Eles envolvem mudanças na rotina, reorganização financeira, impactos na vida profissional e uma constante busca por serviços especializados. Essa realidade é retratada na pesquisa “Finanças Familiares e Cuidados de Crianças com TEA: desafios, estratégias e apoios em Vitória da Conquista – BA”, da pesquisadora Camila Silva Rocha, vencedora da segunda edição do Prêmio Conhecimento que Conquista, promovido pela Câmara Municipal de Vitória da Conquista.
O estudo foi desenvolvido como Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) de Administração da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB) e surgiu a partir da própria experiência da autora como mãe atípica. Ao vivenciar as dificuldades impostas pelo autismo no ambiente familiar, Camila decidiu transformar essa experiência em objeto de pesquisa, buscando compreender uma realidade compartilhada por inúmeras famílias, mas ainda pouco explorada no meio acadêmico.
A pesquisa investigou como famílias conquistenses reorganizam suas finanças e sua rotina para garantir o atendimento às necessidades das crianças com TEA. Também analisou os impactos emocionais e profissionais decorrentes dessa jornada, além das estratégias utilizadas para enfrentar as dificuldades e da rede de apoio disponível no município.
Para o levantamento, foram ouvidas 13 mães de crianças com autismo. Os relatos revelaram um cenário de sobrecarga, especialmente entre as mães solo, que concentram as responsabilidades com os cuidados dos filhos, a administração do lar e, em muitos casos, o sustento da família. O estudo mostra ainda que o autocuidado costuma ser deixado em segundo plano diante das demandas permanentes impostas pelo transtorno.
Outro ponto destacado pela pesquisa é o peso financeiro dos tratamentos especializados. As participantes relataram dificuldades para acessar terapias e profissionais capacitados, enfrentando longas filas de espera, necessidade de deslocamentos e custos elevados. Em alguns casos, as famílias precisaram recorrer ao Poder Judiciário para garantir atendimentos considerados indispensáveis ao desenvolvimento das crianças.
Segundo Camila Silva Rocha, os resultados evidenciam que os impactos do autismo extrapolam a área da saúde e alcançam diferentes aspectos da vida familiar.
“Transformar a minha vivência em pesquisa foi uma forma de dar voz às famílias atípicas e mostrar, por meio da ciência, uma realidade que precisa ser reconhecida. Receber este prêmio tem um significado especial, pois demonstra que a universidade pode transformar experiências pessoais em conhecimento científico capaz de gerar reflexão, conscientização e contribuir para políticas públicas mais eficazes”, afirma a pesquisadora.
A pesquisa foi orientada pela professora Miralva Ferraz, da UESB, que acompanhou todas as etapas da elaboração da monografia. Para a autora, a orientação foi essencial para transformar uma experiência pessoal em uma investigação científica capaz de contribuir para o debate sobre inclusão e direitos das pessoas com autismo.
Mais do que registrar dificuldades, o estudo chama a atenção para a necessidade de fortalecer as políticas públicas voltadas às famílias atípicas, ampliando o acesso a terapias, serviços especializados e redes de apoio. O reconhecimento pelo Prêmio Conhecimento que Conquista também simboliza a valorização das histórias compartilhadas pelas mães participantes, cujas experiências deram sustentação à pesquisa e ajudam a ampliar a compreensão sobre os desafios vividos diariamente por quem cuida de crianças com TEA.
